יום שלישי, 10 בפברואר 2015

המסע - עדכוני קרוהן למתקדמים

בריאות, איך לומר, היא לא הצד החזק שלי בזמן האחרון. עם חולי, לעומת זאת, אין לי בעיה, אני עושה את זה פרפקט, בעיניים עצומות. כשאני אומרת "בזמן האחרון" אני משתמשת במושג הזה באופן די פתוח ורחב. לכו תגדירו. אבל לאנשים שתהו על מצב הרוח הלא אופייני שלי לאחרונה (קוצר רוח, כלבתיות מה) אמרתי, "עובר עליי יום קשה, שבוע קשה, חודש קשה, שנה קשה. Pick one".

עוד הוספתי ואמרתי, לאנשים שהתעניינו בקצת יותר מהכותרת בלבד, שפרט לאלון ועדו, אני לא מרגישה שיש כל-כך טעם לחיים שלי בימים אלה. או דווקא יש טעם - טעם מר.

העברתי את הימים החופשיים שלי בניסיון לנוח כמה שיותר, מנסה לא לתת לחוסר הסבלנות והתשישות לזלוג לתוך הטיפול שלי בעדו. מה הוא אשם, הקסם הזה. הצחוק והעיניים הבורקות שלו עם המבט הרך והחם והשובבות אין קץ מזינים את הנשמה שלי. אבל החבל הלך ונמתח, השמיכה הלכה והתקצרה.

באמצע ינואר היה לי תור לדיאטנית שחיכיתי לו המון זמן. אני לא יודעת למה אני ממשיכה לתלות תקוות בפגישות עם דיאטניות. אסתכן בשחצנות ואומר שאחרי עשרים שנה של מחלת מעי דלקתית מורכבת מאוד, לא נשאר הרבה שעוד אפשר ללמד אותי, אבל משום מה אני נאחזת באמונה שתמיד יש סיכוי שמישהו יבוא עם זווית ראייה חדשה ויתרום לי משהו חדש.

את התור לדיאטנית קבעתי באוקטובר, אחרי הקולונוסקופיה שעברתי (שכבר לפניה התחלתי להרגיש לא טוב ובעצם מאז לא הפסקתי). עם המתנה כזאת ארוכה, חשבתי לעצמי, עד שהתור יגיע כבר הכל יהיה בסדר ולא אזדקק לו.

עברו עליי ימים עם בחילות, ימים בהם ניסיתי להכריח את עצמי לאכול ולא הצלחתי, ימים בהם הצלחתי כדי לשלם בבחילה וכאבי בטן וביקורים תכופים ומרובים בשירותים. הימים שלי נצבעו בגווני פירה, אורז ויוגורט. מזמן לזמן הכנתי איזה סיר גדול של מרק עוף ואטריות. כל ניסיון לסטות מהתפריט המוגבל הזה, אולי לאכול קצת מהאוכל "הרגיל" שאני מכינה לאלון ועדו, גרר השלכות עגומות.

בנובמבר ודצמבר הייתי חולה המון, קודם בדלקת גרון ואחר כך ב"צינון" שעדו העביר לי ונאלצתי לקחת אנטיביוטיקה ולא ממש אכלתי כמו שצריך (קערית מרק עם אטריות, קערית קורנפלקס עם חלב, טוסט גבנ"צ אחד לאורך כל היום). וכל הזמן הזה, כצפוי, המשכתי לרדת במשקל, תהליך שהתחיל בעצם מאז שנכנסתי להריון (למעט העלייה הקלה של תינוק+שלייה+מי שפיר ואולי עוד קצת מסביב).

ואז, אחרי שכבר התחלתי להרגיש טוב יותר, ערב אחד ישבנו וראינו טלוויזיה ופתאום שמתי לב שקרסול שמאל שלי קצת נפוח. וגם השוק. וגם שוק ימין. לחצתי על השוק כדי להיבהל כשגיליתי שהשקע לא קופץ חזרה - יש לי בצקת.

נזכרתי שיום קודם לכן כאב לי קצת הקרסול בעבודה וחשבתי שמתחתי איזה גיד. אבל זה בטח לא מסביר את הנפיחות. שלחתי הודעה בהולה לרופאה שלי. יום למחרת כבר עשיתי בדיקות דם שהראו רמות נמוכות מהנורמה של אלבומין וחלבון בדם. גם תפקודי הכבד שלי היו קצת מופרעים. הכל ביחד יכול להעיד על תת-תזונה ומצב דלקת. הרגשתי כל-כך אשמה! אילו רק הייתי משתדלת לאכול יותר גם במהלך הצינון, אם לא הייתי נותנת לעצמי פשוט לשמוט ולהישמט זה לא היה קורה. אני אחראית לצרה הזאת שמתרגשת עליי עכשיו.

החשש הראשון והעיקרי שלי כשראיתי את הבצקת היה שאחת התרופות שלי גורמת לאי-ספיקת לב או כליות. אחרי ששתי האפשרויות המפחידות הללו נשללו בבדיקת הדם קיבלתי הוראה לנסות לאכול טוב יותר עד הפגישה המתוכננת עם הדיאטנית כמה ימים לאחר מכן.

ביום שקיבלתי את תוצאות בדיקות הדם השתדלתי ממש. אכלתי כמעט שמונה ביצים (חלקן רק החלבון), חצי קילו עוף, יוגורט... יום למחרת רציתי למות. עם מטר שמונים של מעי דק ומצב קבוע של דלקת ברמה כזו או אחרת, המערכת שלי לא בנויה להתמודד עם כאלה כמויות. הייתי עייפה, נפוחה, כאובה ועם בחילה. אחרי כמה ימים של ניסיונות כושלים לאכול יותר ותחושת תסכול וכישלון הולכת ונבנית, אחרי שהחלטתי לעבור לאכול רק אנשור וגם שם לא צלחתי, יצאתי מהמקלחת ערב אחד ואמרתי לאלון - אני הולכת להיפגש עם הדיאטנית ביום שישי ולבקש הזנה בזונדה.

הדיאטנית, בחורה צעירה ונמרצת בעלת מראה עכברי, הקשיבה לי והציעה קופסת ממחטות כשהתחלתי לדמוע במשרד שלה. היא אמרה שהיא יכולה להמליץ לרופאת הגסטרו שלי על זונדה להזנה משלימה, אבל היא עצמה לא יכולה לקבל את ההחלטה הזאת או לרשום מרשם לזה. ובינתיים, הנה מארז דוגמיות של פורמולה אלמנטלית (בה החלבונים מפורקים לחומצות אמינו ושומנים לשרשראות קצרות יחסית שנספגות ישירות למחזור הדם ולא דורשות פירוק על-ידי מיצי מרה) והנה דיאטה שנקראת FODMAP שמיועדת לתסמונת מעי רגיז אבל יש לה לפעמים גם הצלחה במחלות אחרות של מערכת העיכול.

ה-FODMAP היא דיאטת אלימינציה המבוססת על תיאוריה לפיה ישנם מזונות שמתפרקים באופן חלקי במערכת העיכול ותוצרי הלוואי שלהם שלא מתעכלים מגיעים למעי הגס ותוססים שם, גורמים לסימפטומים כמו התכווציות, גזים, שלשול או עצירות, נפיחות וכאבים. יש אנשים שאפילו סובלים מכאבי ראש, עייפות, פריחה בעור, כאבי מפרקים ועוד סימפטומים חוץ-עיכוליים. בשונה מדיאטות אלימינציה אופנתיות אחרות, הדיאטה הזאת היא לא רק פרי דמיונו הקודח של איזה גורו-על-הר. היא פותחה באוניברסיטה באוסטרליה והיא מבוססת מחקרית.

כשהבנתי מה הדיאטנית מבקשת ממני לעשות, ישבתי מולה ובכיתי. מגיע אליך בנאדם ואומר לך שהוא בסוף כל כוחותיו. אין לו כוח להתעסק עם אוכל - לתכנן, לקנות, לבשל, לא להצליח לאכול, לאכול ולהרגיש רע, להיכשל - ואת אומרת לו, אוקיי, שמעתי, עכשיו בוא ואני אשים אותך על תפריט מוגבל שדורש תכנון, קניות מיוחדות, בישולים מיוחדים, הגבלות והמון התעסקות וכוחות נפש.

אבל אני, אני People Pleaser, אז משכתי באף, ניגבתי את הדמעות, השתמשתי בעוד טישו אחד ואמרתי שבסדר, אני אנסה. למשך שלושה שבועות לא אוכל גלוטן ומוצרי חיטה, לא אגע בשומדבר שמכיל לקטוז, אמנע לחלוטין מירקות ופירות ברשימת "האסורים" (גם ככה אני מאוד מוגבלת במה שהבטן שלי מסוגלת לסבול).

קחו חולה קרוהן עם מעי קצר ושימו אותו על הדיאטה הזאת כשהוא גם ככה במצב לא טוב ולא השארתם לו הרבה בחירה. בימים שבאו אחר כך אכלתי בעיקר פירה, פריכיות אורז וקוטג' נטול לקטוז. בינתיים המשכתי להרגיש לא טוב ולתחושה הפיזית הצטרפו תשישות רגשית ונפשית. אחרי כמה ימים בהם הבטן שלי רק התעצבנה יותר, כתבתי לדיאטנית מייל ושאלתי אם היא דיברה עם הרופאה שלי לגביי האפשרות של זונדה. היא ענתה שהן חושבות שיהיה טוב אם אשלים את שלושת השבועות של שלב האלימינציה המוחלטת של הדיאטה ואז נעריך מחדש. בתגובה כתבתי לה שמאחר וכמעט התעלפתי ארבע פעמים באותו בוקר, אני חושבת שאולי זה לא הזמן הכי מתאים לזה. היא נבהלה בהתאם.

במקביל כתבתי מייל גם לאחות ולעוזרת הרופאה שעובדות עם רופאת הגסטרו שלי. יומיים למחרת הכניסו לי זונדה להזנה משלימה-לילית.


הרעיון היה שבמהלך היום אוכל כמה שאני מסוגלת ואנסה להגיע ל-700 קלוריות לפחות ובלילה אקבל בערך אלף קלוריות נוספות דרך הזונדה.

בניסיון לדחוס הרבה קלוריות על פני 10 שעות בכל לילה, הדיאטנית רשמה לי פורמולה בשם פפטמן, שהיא פורמולה סמי-אלמנטלית; החלבונים בה מפורקים חלקית ושרשראות השומן ארוכות ודורשות מיצי מרה לפירוקן. הפורמולה הזאת מכילה 30% שומן. תוך כמה ימים הרגשתי אפילו רע יותר ממה שהרגשתי לפני שהתחלנו עם הזונדה. המשכנו להוסיף פגיעה על מכה על חבורה.

שוב כתבתי מייל "זה לא עובד" לצוות המטפל שלי. התגובות שהגיעו מהדיאטנית הבהירו שהעסק הוא לגמרי לא בליגה שלה. התגובה מהרופאה שלי הייתה יותר לעניין - נקבע תור חירום וביום רביעי שעבר הלכנו להיפגש איתה. הפעם לקחתי את אלון איתי, שיעזור לי להיות פחות נחמדה ודואגת לרווחתם של המטפלים שלי ויותר דואגת לי.

אחרי פגישה ארוכה במיוחד, יצאנו מהמרפאה עם תוכנית פעולה. ראשית, סטרואידים במינון גבוה, שירגיעו את הדלקת ובכך יאפשרו לי אולי לספוג יותר אוכל רגיל. הם גם יגבירו את התיאבון ויעזרו לשפר את תחושת ה-well being הכללית. שנית, פורינטול. זוהי התרופה הכימותרפית אליה אני מתגעגעת כל-כך, זאת שהתחלתי לקחת ב-2008 אחרי הניתוח הגדול שהסתבך והיא התרופה היחידה שלמעשה נתנה לי רמיסיה אמיתית. נאצלתי להפסיק לקחת את הפורינטול ב-2011 בגלל שהיא גרמה לי להפרעות בתפקודי הכבד, אבל מסתבר שישנו פרוטוקול מיוחד לטיפול משולב בפורינטול ותרופה נוספת שעוזרת לשפר את ההשפעה התרפויטית של הכימו מחד, ומאידך מונעת את הפגיעה בכבד. נדרשים שלושה חודשים עד שהפורינטול מתחילה להשפיע, אבל התקווה היא שבינתיים הסטרואידים יעזרו. אני גם ממשיכה לקחת את הזריקה הביולוגית הדו-שבועית שלי, סימזיה. אולי בהמשך, אם הכבד שלי לא יעלב מהפורינטול והמחלה תהיה בשליטה נוכל לרדת בחזרה ממינון כפול, שתי זריקות אחת לשבועיים, למינון רגיל - שתי זריקות אחת לחודש. ועוד במורד הדרך, אולי אוכל להפסיק לגמרי עם הסימזיה ולהישאר רק על פורינטול.

לתוכנית הזאת יש יעדים ברורים ומדידים. אחת לשבוע עושים בדיקות דם כדי לראות מה מצב הכבד והחלבונים בדם. אני כבר כמעט שבוע על סטרואידים וכבר מרגישה שיפור ברמות האנרגיה. הבטן עדיין לא השתפרה. בינתיים הפסקנו את ההזנה בזונדה ואני מחכה לקבל פורמולה חדשה שבתקווה פחות תעצבן את הבטן שלי (היא תגיע מחר) ובעוד שבוע נראה מה מצב המשקל. אם אני ממשיכה לרדת במשקל יתכן ולא תהיה ברירה אלא להתחיל הזנה ורידית לתקופה מסוימת, כדי לתת למעי שלי מנוחה ולאפשר לי לעלות בחזרה למשקל בריא ולהתחזק, כדי שאני אוכל להמשיך לחיות את חיי מבלי לשנוא כל יום בו אני מתעוררת בבוקר. וכדי שתחזור להיות לי תקווה שהדברים עוד ישתפרו. שיהיה לי כוח להיות אם ורעיה ועקרת בית ואחות (מוסמכת וביולוגית) ובת. לא בגלל שזה מה שמצופה ממני, אלא בגלל שזה מה שאני רוצה. אני רוצה להיות מסוגלת לשאוב את הבית, ללכת לקניות, לבשל. להיות מסוגלת ללכת לעבודה ולעבוד בלי להתפלא איך זה שהצלחתי לעבור עוד יום. רוצה שתהיה לי שוב סבלנות לאנשים אחרים, למשפחה וחברים. שיום אחד אהיה בריאה מספיק כדי להיות שוב בהריון.

זה ההבדל בין "חיים" ל"איכות חיים", מצרך שהיה כל-כך נדיר אצלי בזמן האחרון, עד שהוא היה למעשה בלתי קיים. אני שמחה שיש אור בקצה המנהרה, כי רוחי החלה להישבר ואני לא יודעת כמה עוד הייתי יכולה להמשיך ככה. אני, האופטימית הנצחית, איבדתי תקווה. ובשביל אנשים אופטימיים, זאת תחושה קשה מאוד. בשביל הסובבים אותי, שרגילים לראות אותי מחייכת ושמחה, נינוחה, רגועה וסבלנית, זה גם היה בכלל לא קל.

אני מקווה, בזהירות אך בכל מאודי, שמתוך כל הדברים שקורים עכשיו במקביל משהו יסיט את המגמה ויגיע שיפור מתמשך. בינתיים אני נישאת על התקווה הזמנית שהגיעה עם התחושה שמשהו קורה.

עכשיו מתפללים.

4 תגובות:

  1. מכניסה אותך לתפילות שלי. רפואה שלמה ומהירה ורק בריאות!!

    השבמחק
    תשובות
    1. תודה!

      You can never have to many people praying for you.

      מחק
  2. אוי, אני כל כך מצטערת , אני מקווה שתרגישי טוב, באמת התגעגעתי לכתיבה שלך :(

    השבמחק
  3. אני מקווה מאוד שתרגישי ובריאותך תשתפר ושכל הבדיקות שתעשי יעברו בשלום http://www.mor.org.il/service/?Did=7&Sid=1033 ושבאמת בעזרת השם תוכלי שוב להיכנס להריון ולהיות מאושרת, פוסט מרגש.

    השבמחק