יום ראשון, 4 בינואר 2015

מפה ומשם של החודשיים האחרונים

אני לא מאמינה שלא פרסמתי כאן חודשיים. אבל בעצם, אני מאוד, לגמרי ולחלוטין מאמינה ולא מופתעת שלא פרסמתי כאן חודשיים. בין אמהות לתינוק אחד בן עשרה חודשים (איך, מה, מתי?!) לבין עבודה במשרה מלאה ולבין ניהול משק הבית השוטף ועוד קצת זמן איכות עם בעלי שיבדל"א, אני לפעמים חושבת על כתיבת פוסט, אבל לרוב עד שהיום החופשי שלי נגמר אני כבר נוחרת עם עדו במיטה בתנוחת כפיות.

אגב, בהערת שוליים, אם יורשה לי - הכי כיף לנחור עם עדו במיטה בתנוחת כפיות. היום בצהריים הרדמתי אותו ככה ואז העברתי אותו לעריסה וחזרתי למיטה שלנו לבדי וחשבתי לעצמי, למה בעצם העברתי אותו למיטה שלו? היה לי כל-כך נעים איתו ואני בטוחה שגם לו היה נעים איתי. ברור שיש סיבות בגללן העברתי אותו למיטה... אבל. לפני כמה ימים חשבתי לי שאם המזרון שלנו היה קינג-סייז והמיטה שלנו לא הייתה כל-כך גבוהה הייתי שמחה מאוד להמשיך עם ה-bedsharing עד שעדו היה קץ בסידור הזה.

בכל אופן -

יש עוד סיבות להיעדר הפרסום בחודשיים החולפים, ותסלחו לי רגע על ההקדמה הארוכה וריבוי ההסברים וההתנצלויות (אני מקווה שתסלחו לי). בסוף נובמבר זכינו לביקור מיסמין, אחותו הצעירה ביותר של אלון. היא שהתה אצלנו שמונה ימים וארבעה ימים בלבד אחרי שהיא עזבה הגיעו ההורים שלי לביקור בן שבועיים וחצי. איזה תענוג! ההורים שלי עזבו יומיים לפני חג המולד וכך זכינו לחגוג איתם כמעט את כל חנוכה (אבל לא רק בכך זכינו) ואז בחג המולד עבדתי והייתי חולה ו... הנה אנחנו כאן. מכאן לשם הזמן עובר לפעמים אין לי כל-כך זמן וכוח וחשק לעשות רשומון של החיים שלנו. אבל יאללה, עכשיו בזכות התקלה של המים כבר התיישבתי והתחלתי אז נעדכן.

בעיקר אני רוצה לכתוב על עדו, כי קורים כל-כך הרבה דברים והוא כל-כך גדל ומשתנה כל הזמן. לפני כמה זמן מטופלת אחת אמרה לי שהיא מצטערת שאמא שלה לא כתבה יותר דברים, כי היו דברים שהיא רצתה לדעת ולא היה לה את מי לשאול וגם כששאלה אף אחד לא זכר. אני תוהה לפעמים בדבר תיעוד יתר אל מול תת-תיעוד ומנסה למצוא את האיזון הנכון בין חיים בתוך הרגע ויצירת זכרונות לבין השימור של אותם חיים וזכרונות. עדיין לא מצאתי את נוסחת הפלא.

לעדו מלאו עשרה חודשים ב-27 בדצמבר. הוא שובב גדול, אוהב להשתולל ולעשות שטויות, מאוד אוהב משחק פיזי. כשמנשקים אותו בצלעות, מתחת לבתי השחי, הוא צוחק צחוק מתגלגל. גם כשסוחבים אותו שק-קמח והולכים בצעדים גדולים ושרים שיר על פילים. וכשאומרים "אני אתפוס אותך!", הוא צוהל ומנסה לברוח בזחילה וגם כשכמעט-בכאילו-מפילים-אותו-אבל-לא-באמת. הוא הולך בעזרת רהיטים אבל עוד לא עוזב ידיים. אני כבר לא יכולה לחכות לצעד הראשון. הוא עדיין לא מדבר, אבל יש לו מילה אחת בה הוא משתמש כדי לבקש מוצץ (אֶנֶה) והוא גם משתמש בשפת סימנים כדי לבקש חלב. ממש לאחרונה הוא גם גילה את הקסם שבהפלת חפצים על הרצפה וסנג'ור המבוגר התורן להרימם. אם מוסיפים לעניין, "בום!" ו"או-או!" זאת בכלל חגיגה שגוררת צחוק בטן מתגלגל.

הוא אוהב מאוד אוכל, הכי אוהב יוגורט וגם אוהב מאוד גזר מבושל. אי-אפשר לאכול לידו בלי שהוא יבוא לבדוק מה בצלחת ואם זה משהו שהוא אוהב הוא דורש לקבל טעימה. אם הוא לא מקבל הוא מוחה בקול. הוא יזחל מהקצה השני של הבית אם הוא רואה אוכל. אין בבית ארוחה בלי עדו, אלא אם הוא ישן. בימים האחרונים הוא אוהב במיוחד לחלוק איתי טוסט משולשים לארוחת בוקר מאוחרת, עם קטשופ והמון גבנ"צ.

ויש לו שבע שיניים, השמינית בדרך!



בתחילת דצמבר הודיעה לנו המנהלת של המעון שהיא מתכננת להעביר את עדו לחדר של התינוקות הגדולים יותר אחרי החג. בחדר החדש יש תינוקות בגילאים 9-14 חודשים ושם כולם זוחלים או הולכים וכולם כבר אוכלים מוצקים. אל החדר בו עדו התחיל התקבלו בחודשים האחרונים כמה תינוקות קטנטנים, 6-12 שבועות ופתאום ראינו את ההבדל ובהחלט הסכמנו שהגיע הזמן לעבור. כשעדו התחיל ללכת למעון הוא היה התינוק הקטן ששכב על הגב באוניברסיטה והתינוקות הגדולים יותר זחלו או הלכו לידו והיה צריך לשמור שלא ירמסו אותו. עכשיו התפקידים התהפכו ועדו הוא הגודזילה שמאיים על הקטנטנטנטנים ברמיסה.

לפני חופשת החג שלחו את עדו ליום התנסות בחדר החדש, לראות שהוא מסתדר עם התינוקות האחרים והמטפלות. שלושה ימים מאוחר יותר הוא התעורר בבוקר עם חום. לא הופתענו. חדר חדש, תינוקות חדשים, חיידקים חדשים. לפני חודשים, כמה ימים אחרי שביקרנו במעון להתרשמות עדו פיתח את החום הראשון שלו. שלושה ימים אחרי שממש התחיל ללכת למעון היה לו חום שוב. מזהים את הדפוס? אומרים שהשנה הראשונה במסגרת היא הקשה ביותר והיא בונה את המערכת החיסונית.

ולא רק את זו של עדו. יומיים אחרי שעדו העלה חום והתחיל להשתעל ולהתנזל, התחלתי גם אני. וכיומיים אחרי, הצטרף אבא שלי, התייר המסכן שלא חשד בדבר. ההורים שלי הספיקו להיות כאן בערך שבוע לפני שנפלנו כולנו למשכב. מצד אחד זה היה מבאס מאוד שהביקור "התבזבז" על מחלות. מצד שני, עדו הוא קסם גם עם ארבעים מעלות חום והנוכחות של ההורים שלי עזרה כל-כך, בכך שאפשרה לי להמשיך ללכת לעבודה לפני שהרגשתי רע מדי, ובהמשך אפשרה לי להיות חולה ומסכנה מבלי להידרש כל-כך לטיפול בעדו.

אחרי חמישה ימים של חום גבוה ללא הפסקה, קבענו תור והלכנו לבקר את רופאת הילדים שבישרה לנו שהדובשן לוקה בדלקת אוזניים חריפה. יצאנו משם עם מרשם לאנטיביוטיקה, הראשון בחייו של עדו. אחרי כמה ימים, כשעדו התחיל להרגיש טוב יותר ואני המשכתי להרגיש רע, הלכתי גם אני לרופא וקיבלתי גם אני מרשם לאנטיביוטיקה, אותה לקחתי בלב נשבר, כדי לטפל בדלקת הסינוסים החיידקית שפיתחתי. לשמחתי למרות החששות, דלקת הריאות פסחה עליי הפעם.

עדו כבר החלים לגמרי. אבא שלי ואני עוד גוררים שיעול מציק ולי רק נותר להתמודד עם הנזק שעשתה האנטיביוטיקה לפלורה של המעי שלי, שממש לא צריכה סיבה להתפנות ממשכנה.

כך, לצערי, העניינים בגזרת הבטן עגומים. אתם מוזמנים לדלג על החלק הזה if you think you've heard this one before ולצערי, רוב הסיכויים שכן.

מאז הקולונוסקופיה שעברתי בתחילת אוקטובר המחלה שלי לא במצב טוב. והיא גם לא הייתה במצב טוב לפני הקולונוסקופיה. למעט ימים ספורים של חסד פה ושם אני נאבקת לאזן את הבחילות וחוסר התיאבון, את כאבי הבטן וריבוי הביקורים בשירותים. הצינון לא עזר לתיאבון שלי ואני ממשיכה לרדת במשקל, דבר שלא משמח אותי כלל וכלל. יש תחושה שהתרופות שאני נוטלת לא מספיקות כדי לשמר רמיסיה טובה. הסטרואידים במינון נמוך שאני לוקחת (בודזונייד) לא מספיקים בעצמם ובגלל מחלת החום הויראלית לא יכולתי לקחת את הסימזיה, הזריקה הביולוגית (שגם אותה אני כבר נוטלת במינון כפול מאז אוקטובר). וכך הצינון חלף ופינה את מקומו למיני-התקף של הקרוהן. כל זה הופך את חיי היומיום לקצת יותר קשים עבורי. אני עייפה מאוד רוב הזמן. ברוב הימים אני מרגישה שלא משנה כמה אני ישנה, אני אף פעם לא מרגישה רעננה.

לפני שניתקו לנו את המים חלפו עליי כמה ימים של יאוש. הרגשתי שבאמת, אין לי בכלל מה לדבר על איכות חיים מרוב שהמושג הזה לא קיים אצלי בתקופה האחרונה. כבר כתבתי כאן בעבר על הפיצול שמאפשר לי להתקיים עם המחלה - כשדלת השירותים נסגרת מאחוריי אני מדחיקה ופשוט עוברת הלאה. יש עדו ואלון ועבודה, אז אפשר להתעסק בדברים האלה ופשוט לא לחשוב על הקשיים. אני ממשיכה לקחת את התרופות שלי בכל בוקר, ממשיכה לנסות לאכול טוב כדי לנווט את הבטן שלי בכיוון טוב יותר, ממשיכה ללכת למעקבים ולנסות לפתור את החידה הזאת עם רופאת הגסטרו שלי. מה עוד אני יכולה לעשות?

אבל לפעמים השיטה לא עובדת ואני מתייאשת. וביום רביעי שעבר זה קרה וקצת (הרבה) ריחמתי על עצמי. זה קורה, אחרי חודש ומשהו של בריאות קלוקלת במגוון תחומים. אני לא מפותעת ולא מאוכזבת מעצמי. רק בת אנוש, אחרי הכל. אבל היה יום אחד שבו ממש חשבתי לעצמי שאני כבר מעדיפה הזנה ורידית על פני אוכל, כי אני כל הזמן כל-כך משתדלת למצוא דברים שיעשו לי טוב ובמקום הם עושים לי רק רע ודי, אני צריכה קצת מנוחה מכל זה, מהתחושה הפיזית הרעה ומההתעסקות בחיפוש ומציאה והכנה של אוכל והאכזבה כשזה לא מצליח, והירידה במשקל והחולשה.

בעבודה, מזל, האדרנלין עוזר ואני שוכחת מהכל, למעט ביקור מזדמן בשירותים שמעמת אותי עם המציאות שלי. התחלתי גם לחנוך עכשיו מישהי חדשה בעבודה וזה עוזר בימים שאני מרגישה פחות טוב כי אני בעיקר מפקחת והיא מתרוצצת. וכשזה לא קורה, שוב, האדרנלין עוזר. בעבודה אני חיה מן חיים כפולים, כי בעוד שרוב האנשים יודעים שיש לי קרוהן אף אחד לא יודע באמת מה קורה, למעט ההערה המזדמנת על החיוורון שלי.

אתמול קיבלתי הוראה מהרופאה שלי להזריק את הסימזיה למרות שעדיין היה לי חום ואני אמורה לדווח לה בעוד שבוע על מצב החום והרגשתי הכללית. אני קצת בתחושת קש אחרון ומרגישה שצריך לעשות מעשה. ויש לי לגמרי דז'ה וו לתקופה שאחרי הביקור האחרון שלנו בארץ, מה שלא עוזר להפחית את התסכול שלי.

ואז ניתקו לנו את המים והפוקוס שוב עבר למוקד אחר. מזל שיש את החיים שיסיחו את דעתי מהחיים.

לפני שכולם פה נהיו חולים עוד הספקתי לקחת את ההורים שלי לקונצרט של "משיח" של הנדל שמועלה כאן כל שנה בתחילת דצמבר כמסורת של כריסמס וסוף סמסטר. רציתי לעשות איתם עוד הרבה דברים אבל לא נראה לי שאכפת להם שלא יצא. בסופו של דבר, הם היו המון עם עדו ואיתנו וזאת הייתה הסיבה לבואם. הלוואי והיינו גרים במרחק נסיעה ולא מרחק טיסה.

עכשיו רק נשאר לחכות לקיץ ולקוות שיבוא מהר. התחזית כאן שמדברת על שלג ומינוס עשרים מעלות ביומיים הקרובים לא מפחידה אותנו. מה פתאום. ולחשוב שבשנה שעברה בזמן הזה עדו עוד היה בבטן ואני התרוצצתי במיון עם אבטיח קטן תלוי מלפנים וגרפתי שלג מהמכונית שלי. Those were the days, man!

ולפעמים, באמת, יש איזה רגע בו אנחנו מסתכלים עליו ומתפלאים - איך זה


הופך לזה


ואין לי ספק שככל שהוא יגדל, הפליאה תלך ותגדל איתו.


4 תגובות:

  1. שנה טובה דפנה! מאחלת לך שהכל יהיה טוב מעכשיו

    תמר (קוראת סמויה ותיקה)

    השבמחק
  2. אני רוצה להמליץ לך להיות בקשר עם אח שלי - חולה קרוהן ומרפא סיני שמכיר גם פתרונות נוספים. אולי יעזור במשהו... ועידן שלך מתוק ברמה לא חוקית !!

    השבמחק
    תשובות
    1. עדו, Iddo, הוא באמת ממתק, דבש טהור, הטעם לחיים.

      ניסיתי הרבה שיטת משלימות/אלטרנטיביות בעשרים שנותיי כחולת קרוהן. לצערי לא נמצא לי מזור בהן. המחלה שלי היא מאוד מסובכת בפני עצמה, עוד לפני שהתחלנו לדבר על כל הניתוחים שעברתי שרק מסבכים את התמונה יותר.

      אבל אני מודה לך על הרצון הטוב :)

      מחק