עדכון בריאותי, שנה טובה וקיגל מתוק

אתגר הימים האחרונים נמשך.

לפני כמה ימים בישלתי מרק עוף וכך זכיתי בעוף המכובס כמקור חלבון נוסף. אני לא יודעת למה לא עשיתי את זה מוקדם יותר. בעיקר בזמנים כאלה, של הרגשה רעה, החלבון חשוב לגוף החלוש. האיזון חשוב - לאכול מספיק מכל דבר, לקבל מספיק חלבונים, פחמימות, ויטמינים. הרבה אנשים לא יודעים שאפשר להיות בתת-תזונה מבלי להיות בתת-משקל. אפילו אם אני לא יורדת במשקל, זה עדיין לא אומר שהגוף שלי מקבל כל מה שהוא צריך. ובעתות מצוקה, לדוגמא בזמן מחלה, צריך לתת לגוף יותר מהכל מפני שהוא נלחם בשביל לחזור לבריאות טובה. אתמול בערב בישלתי פסטה, שהיא אוכל נהדר בתפלותו אם לא שמים עליה שום רוטב. שום דבר בפסטה לא יכול להרגיז את הבטן או לעורר בחילה. יופי של פחמימה ופחמימות הן אנרגיה, הדלק החיוני לגוף. הטעות היחידה שעשיתי, הייתה לשים את האטריות בתוך קערית מרק עוף. אחרי חצי כוס מרק הייתי מפוצצת ולא יכולתי לאכול עוד כלום. זה לקח חשוב - כשנלחמים בחוסר תיאבון, עדיף לוותר על נוזלים מיותרים שאין בהם קלוריות וסתם ממלאים ולא משאירים מקום לאוכל האמיתי.

אתמול קיבלנו חדשות לא משמחות. הייתי אומרת שהמצב מחורבן, אבל אני לא רוצה לצבוע את התמונה בצבעים עזים מדי. כבר אמרתי שאני חוששת שהרבה פעמים אני נוטה לצייר את המציאות באופן קצת יותר טראגי ממה שהיא באמת, בגלל שאני מגיבה באופן רגשי, מתוך התגובות הנלמדות שלי. לא שאני רוצה להפוך לאיזה ייצור נטול רגש שעושה הכל עם הראש, אבל אני מודה שלפעמים התגובה הראשונית, הלחץ, המתח, הדמעות, כאב הבטן שבא בעקבותיהם, לפעמים כל אלה לא הכרחיים ואם הייתי מצליחה להשהות את התגובה האוטומטית עד אחרי שאנשום רגע ואחשוב על כל הדברים במסודר, אולי היו נחסכים ממני כאב הבטן והתשישות הרגשית, אבל... כמו שאמרתי, אני עוד לומדת.

התפקיד של אלון בכל המצבים האלה הוא חשוב ומשמעותי כל-כך. הוא מבין פחות ממני, אז הוא שואל שאלות ומקשה ותובע לדעת. לפעמים זה דווקא עדיף ככה - הצורך לגייס את שיקול הדעת וקור הרוח ולהסביר הכל למישהו אחר מכריח אותי להשהות את התגובה הרגשית לכמה רגעים. זה לא פתרון הרמטי או נטול תקלות ופגמים, אבל לפעמים זה מרכך את המכה. רק לפעמים. ובכלל, היותו של אלון שם איתי ובשבילי, פיזית ורגשית, היא יקרה מפז.

אז מה הסיפור?

יש לי צהבת.

ביום רביעי לקחו לי שוב בדיקות דם, כדי לבדוק מה מצב הדלקת לפני שמתחילים טיפול בסטרואידים. אתמול בבוקר התקשרה האחות שעובדת בצמוד לרופאת הגסטרו שלי ובפיה בשורה - תפקודי הכבד שלי שוב בחריגה, הפעם זה בעיקר הבילירובין. הרופאה רוצה שאני אפסיק את הפורינטול, התרופה שאני נוטלת מזה חמש שנים לשימור הרמיסיה.

למרות שהפרעות בתפקודי כבד הן מצב מוכר וידוע במטופלים בתרופות מהסוג הזה. ולמרות שכבר כמה בדיקות  דם הראו שבאופן עקבי הכבד שלי מפרק חלק גדול מהתרופה ונפטר ממנה מבלי להעביר את החומר הפעיל למחזור הדם. ולמרות שבזמן האחרון יש לי יותר ויותר סימפטומים שמראים שאולי הכיסוי התרופתי לא מספיק והמחלה מתחילה להרים ראשה... למרות כל זאת הופתעתי. מאוד. מפני שאני אף פעם, לעולם, לא מחכה לבשורות רעות סתם כך בלי סיבה.

למרות שזה כאילו "לא סיפור". ולמרות שזאת כאילו "רק תרופה". ולמרות שיש עוד טיפולים וכבר התחלתי אתמול לקחת סטרואידים במינון נמוך... למרות כל זה התבאסתי. מפני שהפורינטול הייתה עבורי ההצלה הגדולה. אחרי 12 שנה של מחלה, 3 ניתוחים גדולים, עשרות התקפים קשים ומעייפים, חיים שלמים של מאבק להסתדר ולהצליח "למרות הכל" - פתאום הגוף שלי הצליח לראשונה לסבול תרופה ציטוטוקסית לאורך זמן ולראשונה הייתה לי רמיסיה ארוכה מאוד, למעשה הרמיסיה הראשונה בחיי. אז מה זאת אומרת פתאום, ככה משומקום, להפסיק את התרופה היחידה שאי-פעם ממש עבדה בשבילי?!

אין מקום לויכוח. אי-אפשר להמשיך ליטול את התרופה מפני שהנזק ימשיך ותאמינו לי כשאני אומרת, עם כבד לא משחקים. אז אתמול היה הערב הראשון מזה זמן רב שלא נטלתי את התרופה. וזה הרגיש לי מוזר, שערורייתי כמעט. איזו מציאות חדשה ומוזרה להתרגל אליה, החיים שאחרי הפורינטול.

מה עכשיו?

עוד שבועיים יחזרו על בדיקות הדם כדי לראות אם תפקודי הכבד משתפרים. אם כן, כנראה שהאשם אכן היה בתרופה וטוב שהפסיקו אותה. בינתיים, בודקים את האפשרות האחרת, שהיא שתפקודי הכבד לקויים לא בגלל התרופה, אלא מסיבה מכאנית - שיש איזו אבן מרה קטנה שמסתתרת לה בצינורות המרה ומפריעה לזרימה החופשית של מרה מהכבד למערכת העיכול. בשבוע הבא יזמינו אותי לבדיקת MRI נוספת, מאוד דומה לזאת שעברתי בפברואר, אלא שהפעם זו בדיקה שמתמקדת בכבד, בלבלב ובדרכי המרה (MRcp). הפעם אני מתכוונת לקחת את אלון איתי. מכאן והלאה, בינתיים, It's a waiting game. צריך לחכות ולתת לזמן ולגוף לעשות את שלהם.

אתמול אחר הצהריים לקחתי מראה קטנה ויצאתי החוצה. הסתכלתי בלובן העין ושם זה היה - צהוב. זאת הפעם הראשונה שיש לי צהבת בכל חיי. אני מסתכנת בלהישמע מוזרה כשאני אומרת שברובד מסוים, כאחות, זה דווקא קצת מגניב בעיני. כמטופלת... זה פחות להיט. נקודת אור מסוימת, היא שיכול להיות, שכל התופעות מהן סבלתי לאחרונה - אובדן התיאבון, הבחילות, הבלגאן הכללי בבטן והעייפות, הו העייפות - כולם קשורים לצהבת ולא לקרוהן עצמו. אולי המחלה שלי בכלל לא בהתקף. מי יודע.

ובכל זאת, לא הכל שחור (או צהוב, חה-חה. מוקדם מדי להתבדח על זה?)... בימים האחרונים התיאבון שלי השתפר קצת ואני משתדלת לאכול יותר. אני שותה בקבוק אחד של אנשור כל יום וכך מבטיחה לעצמי לפחות 250 קלוריות ו-9 גרם חלבון. זה מאוד משחרר שיש אפשרות גיבוי כשממש לא מתחשק להכניס כלום לפה. למדתי גם לנצל כל חלון הזדמנויות קטנטן ברגע שהוא נפתח. אם אני מרגישה אפילו קצת רעבה אני מיד מנשנשת משהו קטן. חמישים קלוריות כאן, מאה קלוריות שם, אם מכפילים את זה בשמונה ארוחות קטנות במהלך היום אני מצליחה להגיע לאלף קלוריות מאוזנות ביום שזה ממש לא רע.

בינתיים, חדשה נוספת היא שאני לא מתחילה לעבוד ביום שני הקרוב כמתוכנן. בית החולים עושה בדיקת רקע לכל עובד חדש שנקלט במערכת. נהלי בית החולים קובעים שההעסקה לא מתחילה עד שבדיקות הרקע לא הושלמו. בגלל הקשר מול ישראל ועוד כמה קצרים בתקשורת בדיקת הרקע שלי לא הושלמה בזמן ולכן תחילת העסקתי נדחית בחודש. עם כל ההתפתחויות החדשות בתחום הבריאות (או היעדרה), אני לא יכולה שלא לחשוב על החיובי - יש לי עוד חודש שלם לטפל בעצמי לפני שאני צריכה להיכנס לעבודה ולהיות במלוא כושרי.

אחרי גילוי הפסטה של אתמול, החלטתי היום להכין לנו קיגל מתוק. אם אני כבר אוכלת פסטה ורסק תפוחים, למה לא לשכלל את זה עוד קצת ולהפוך את זה לפשטידה מתוקה שתהיה מוכנה וזמינה, מחכה לפעם הבאה שהרעב שלי יתעורר? קיגל מתוק זה בדיוק מה שאני צריכה. חיפשתי מתכון באינטרנט ואז עצרתי וחשבתי - באמת? את באמת מחפשת מתכון לקיגל?! סגרתי את חלון החיפוש והלכתי למטבח, להכין קיגל כמו שצריך - בלי מתכון, לפי הטעם, האף והעין.

בישלתי חבילה של ספגטיני, סיננתי והוספתי לסיר שתי כפות חמאה, שני תפוחי גראני-סמית' קלופים (אחד מגורר ואחד חתוך לקוביות), חופן נאה של צימוקים כהים שהשריתי במים חמים קצת לפני, קינמון (כמה שצריך), שלוש כפות גדושות של סוכר חום כהה (כמה שלוקח), ככה וככה תמצית וניל ושלוק נדיב של סירופ מייפל מישיגני אמיתי שירשנו מיוני וסמדר. לפני שהוספתי שתי ביצים דגתי איטרייה אחת וטעמתי, לבדוק אם מתוק מספיק. כן, תודה. אפיתי בתנור שחומם מראש ל-180 מ"צ ובינתיים נהניתי מהריח המנחם שהזדחל מכיוון המטבח ומילא את הבית כולו. ריח של שנה חדשה, של הבטחות ותקוות, שאיפות ונחמות. ובית. ריח של בית.

בעקבות הרשומה הקודמת, בה איחלתי לעצמי שנה עם יותר חברים, אמא שלי שלחה לי במייל את השיר המופלא הבא, שכתבה שמרית אור, הלחין מתי כספי ושרה שולה חן:

אני יוצאת בבוקר לגינה

אני יוצאת בבוקר לגינה 

ומן העץ ציפורים יורדות
ומלקטות מידי הלבנה
את פירורי לחמי

והן עומדות שם על שכם, על שכמי
והן משוחחות עמי
וכך שעות אני עומדת בידיים נטויות
ולומדת לי את שפת הציפורים
הנה, איני לבד ויש לי חברים

מחר אל המרפסת לי אצא
שם עכברי הלבנים בכלוב
מתרוצצים שם מקצה אלי קצה
מכרסמים עלים

הנה הם על האצבעות עולים
ושאלות הם שואלים
וכך שעות אני עומדת בידיים נטויות
ולומדת לי את שפת העכברים
הנה, איני לבד ויש לי חברים

ובשנתי בלילה אנוכי
יוצאת מול שבט נמרים בהר
אז מכפי אוכלים הם דבש ותפוחים
רק לי הם מחכים

את אצבעות ידי הם לוקקים
וסוד אנחנו ממתיקים
וכך שעות אני עומדת בידיים נטויות
ולומדת לי את שפת הנמרים
הנה, איני לבד ויש לי חברים 

קראתי את השיר והתרגשתי ממנו כל-כך, שבניסיון להקריא לאלון את הבית הראשון מתוכו הקול שלי נשבר קצת ולא הצלחתי להמשיך. הוא מילא אותי תקווה. לצערי, לא הצלחתי למצוא ברשת שום גרסה מוקלטת שלו. אם למישהו יש בבית אוסף של שולה חן או את האלבום המקורי עליו נמצא השיר והוא רוצה לחלוק אותו איתי לכבוד השנה החדשה, זה ישמח אותי מאוד.

המחלה שלי אובחנה בשנת 95, בקיץ בין כיתה ה' לכיתה ו'. בראש השנה התשנ"ו כבר הייתי מטופלת בתרופות. מאז ועד לפני חמש שנים, ההתקפים שלי הגיעו בזמנים קבועים - ראש השנה ופסח. חשבתי לעצמי היום, מעניין שכל זה קורה דווקא עכשיו, לפני ראש השנה וגם - כמה מרשים זה, שעם כל חוסר המזל שהיה לי בראש השנה ב-17 שנים האחרונות, למרות זאת, אני מאוד אוהבת את החג הזה.

שתהיה לכולנו שנה של ריפוי ועשייה.

שנהיה לראש ולא לזנב.

רק בשורות טובות.