איך זה מרגיש

איך זה מרגיש, שהחיים הם לא עול, לא מטלה?

קצת שכחתי.

בזמן האחרון אני חוזרת במחשבותיי לתקופה הקצרה בה גרנו בנחלאות, כשהייתי הולכת לשוק עם העגלה בשישי בצהריים וחוזרת עם כל טוב ועומדת לבשל. ובכניסת שבת הצופר היה מתקדם משכונה לשכונה ברחבי העיר ואחר-כך השקט וקרקוש כלים של ארוחת שבת שבוקע מחלונות כשעוברים לידם ונביחות רחוקות של כלבים, אפילו שזאת עיר.

אולי זאת הנשמה שלי שמתגעגעת לקיץ, לחופש, לריח של פריחה שנישא מבעד לחלון פתוח, לנחמה שאצורה בכל אלה. אולי אני מתגעגעת לתקווה.

בפעם האחרונה שעדכנתי על הקרוהן והתזונה הייתי על סיפו של סופ"ש צום. במוצאי אותה שבת הבטן הייתה רגועה כמו שלא הייתה כבר הרבה זמן. לא הרגשתי אותה, לא שמעתי ממנה. היא לא הייתה נפוחה, לא היו לי גזים, לא הרגשתי כל הזמן כאילו אני צריכה ללכת לשירותים. זאת הייתה תחושה מוזרה, זרה.

היה קשה לא לאכול כלום והחלטתי שאם הרגיעה ממשיכה עד מוצ"ש, אני מנסה לאכול אורז. התחלתי עם חצי קערית של אורז יסמין מבושל. ואז אכלתי עוד קצת. ואז אכלתי כמה פריכיות אורז, אחת-אחת, בהפרש של שעה זו מזו. הייתה לי קצת צרבת, אבל זהו. היה נראה שהעניינים מתקדמים יפה.

ואז בראשון בבוקר שלשלתי. ועוד פעם, ועוד אחת, ועוד.

באמת?! בגלל אורז?! אורז לבן, מבושל, בלי טיפת שמן. מה?

התייאשתי נורא. זה ממש שבר את רוחי. נסוגתי חזרה לויוונקס, ג'לי, תה וסוכריות.

תוך כמה שעות הבטן נרגעה שוב ובערב ניסיתי לאכול תפו"א מבושל שעבר בשלום. זה קצת עודד אותי. אכלתי גם עוף מכובס והיה נראה שגם הוא עובר בשלום.

הקושי בדיאטת אלימינציה והוספה מחדש של פריטי מזון הוא שצריך שליטה מוחלטת והמון משמעת. ואני לוקחת סטרואידים. כשהתחלתי את האלימינציה המוחלטת הייתי על 40 מ"ג של סטרואידים. זה מינון די גבוה. אמנם הפעם אני לא סובלת מתיאבון מוגבר ברמה שמחרפנת אותי לגמרי. ואמנם בהרבה מקרים עדיין נוח ונעים לי יותר להתעלם מתחושת הרעב שלי, כי למדתי לפחד ממה שקורה אם אני פועלת כדי לספק אותה וזה קשר שעוד אצטרך לעבוד הרבה כדי לבטל את הכוח שהוא מפעיל עליי... אבל. אני עדיין על סטרואידים. אז אותן שליטה ומשמעת? לא תמיד קורה. כמו למשל כשמישהו מוציא ג'לי בינז בעבודה. אני אוהבת ג'לי בינז, אבל הם לא אוהבים אותי. או כשמישהו משאיר בחדר הצוות דגני בוקר לא מזוהים ליד המיקרו - רק שלוש חתיכות לא יפגעו בי, נכון? טעות! ואז אי-אפשר לדעת אם הבטן שלי משתגעת בגלל שעשיתי שטות או בגלל שניסיתי להחזיר אגסים/חלב/לחם לתפריט. אבל אני משתדלת and I'm doing a little better every day.

החוק פשוט - מוסיפים מזון אחד חדש כל שלושה ימים. אוכלים אותו במשך שלושה ימים, בודקים אם מופיעים סימפטומים. הרבה מזונות גורמים לסימפטומים מיידית. לפעמים זה לוקח יותר זמן, כמו במקרה עם האורז. הדבר הטוב שמרגיע אותי מאוד הוא שאני תמיד יכולה לחזור לויוונקס בלבד ועדיין לקבל 1500 קלוריות ביממה. ואמנם היעד הסופי הוא גמילה מהזונדה, אבל בינתיים אין לאן למהר. שמתי לי ליעד לעלות ל-120 פאונד. היום נשקלתי והתרגשתי לגלות שאני שוקלת כבר 109. בשבועות הראשונים לא עליתי במשקל בגלל שלקח זמן למצוא את הפורמולה המתאימה. אחר-כך הייתי צריכה לטפס לקצב וקלוריות מקסימליים. בשלושת השבועות האחרונים התחלתי לעלות. בהתחלה חצי קילו בשבוע ובשבועיים האחרונים אני כבר עולה קילו שלם בשבוע. זאת כזאת תחושת הישג!

באחד הימים אחרי שהתחלתי להרגיש טוב, פיזרתי את הבנים ונסעתי לעבודה. בגלל שלא העברתי את כל הבוקר בריצות לשירותים, יצאנו מהבית בנחת. השמש זרחה בחוץ ואחרי שהורדנו את עדו עוד היה לי מספיק זמן להוריד את אלון בנחת ואפילו לעצור לעשות פיפי בדרך. "אני מרגישה שאני סופסוף מצליחה לראות את השמש, כאילו הוא זורחת ונוגעת בתוך-תוכי, בפנים", אמרתי לאלון. הגעתי לעבודה מלאה תחושת חדווה, התעלות ממש ואמרתי לאחת החברות שלי, "I forgot life could feel like this - simple. Like it's not a burden, not a constant struggle. Maybe I can actually do it if it's like this!".

ואכן, הרבה יותר קל לחיות את החיים האלה כשלא כל הזמן מגלגלים סלע במעלה ההר (או כשעורבים לא כל הזמן מנקרים לך את הכבד, אבל זה מסיפור אחר. חה.), למרות שתנו לי להגיד לכם, שלוש פעמים ביום אני חושבת על סיזיפוס, כשאני מנקה את כיסא האוכל של עדו ומתחתיו.

אני נהנית בעבודה, אני נהנית עם עדו, אני נהנית עם אלון. והחוויה שלי את ועם הגוף שלי היא לא כל הזמן חוויה של התגוננות מפני משהו רע שהולך לקרות. אני פחות קפוצה ומכווצת, אני קצת יותר נושמת. אני לא מחכה לסטירה.

It feels like I'm on vacation from my Crohn's. Is this what remission feels like?! אמרתי לדונה, האחות שעובדת עם רופאת הגסטרו שלי. בחיי, החיים שלי פתאום מרגישים כמו חופשה. מדהים מה שקצת פרספקטיבה יכולה לעשות לבנאדם. רק תורידו אותי נמוך מספיק ואפילו תהום תראה פתאום כמו הר. הכל יחסי.

ואמרתי לאלון - לא פלא שאני מרגישה פתאום שיש כל-כך הרבה יותר זמן ביממה, וזה לא רק בגלל ההיפר של הסטרואידים. זה בגלל שחתכתי ארבע-חמש שעות של ישיבה בשירותים מכל יום. כי כשרצים לשירותים עשר עד עשרים פעם ביום ומבלים זמן לפני, תוך כדי ואחרי בעיסוק בזה ובתחושות שזה מעורר... ובכן, זה לוקח זמן. זמן שאפשר להעביר בהאזנה למוזיקה, במנוחה, בבישול ואפייה ועוד מיליון דברים. בחיי שפתאום אפילו כבר לא כזה אכפת לי לשאוב את הבית אחת לשבוע-שבועיים!

אחרי חווית האורז קצת נבהלתי ובמשך זמן שנראה לי די ארוך, אולי שבוע, נשארתי רק עם תפו"א ועוף והייתי מבסוטה. אחרי פגישה עם דיאטנית אחרת, נחמדה ומועילה יותר, הרגשתי קצת יותר ביטחון. ניסיתי בטטה שעברה בשלום אבל אני לא ממש אוכלת כי זה לא הדבר האהוב עליי ביותר. ניסיתי אגסים בסירופ שממלאים לי את פינת המתוק ומרחיבים אותה קצת מעבר לג'לי בלבד. בימים האחרונים הצלחתי גם להוסיף קישואים, גזר ואספרגוס צלויים בתנור וגם ניסיתי תפו"א צלויים עם קצת שמנ"ז שעברו גם הם ללא סימפטומים. והכי מרגש - אכלתי קוטג' של לקטאייד ועבר בשלום.

נכשלו: לחם וקורנפלקס. וגם ניסיון נוסף לאורז מבושל ביותר מים במשך זמן ארוך יותר. כמובן שבכל ניסיון כזה התבאסתי מאוד והסטרואידים (והשפעתם על המצב הרגשי שלי) לא עוזרים לקחת את זה בקלות.

התכנית להמשך: לנסות חלב של לקטאייד ואם הוא יעבור בשלום לנסות קורנפלור כדי שאוכל להכין דייסה לארוחת בוקר, מחשבה שמרגשת אותי מאוד-מאוד.

כשאגיע ל-120 פאונד, שזה יעד שרירותי לחלוטין שקבעתי לעצמי, נוכל להתחיל לדבר על גמילה מהזונדה ובניית תפריט שייתן לי - אתם יושבים? - 1900 קלוריות ביום, שזה מה שאמילי (הדיאטנית החדשה שאני מחבבת) אמרה שהיא רוצה שאני אוכל במינימום כל יום. קל להגיע לזה כש-1500 קלוריות מתוך זה מגיעות בצורת נוזל שמטפטף לתוך הקיבה שלי במשך 15 שעות ביממה, כמחצית מהן בזמן שאני ישנה. קצת יותר מסובך להגיע לזה רק באכילה של אוכל רגיל, אבל אולי נמצא איזו פשרה בין אוכל ותוספי תזונה עתירי קלוריות. נחצה את הגשר הזה כשנגיע אליו.

בינתיים אני נהנית מתחושת ההצלחה, מהרגיעה ומהחופשה הזאת מהקרוהן, שהלוואי ותימשך ותימשך.

טפוטפוטפוטפוטפוטפו בליענרע.